К сожалению, так устроены люди: они не слишком желают общаться с теми, кто на них не похож. Но, к счастью, не все таковы. Поэтому Улан Бердибаев решил рассказать нашим читателям, как нелегко живется людям с ДЦП, чтобы изменить отношение к таким, как он.
— Так случилось, что у меня инвалидность с рождения – ДЦП. Это очень тяжкое бремя – жить с таким диагнозом в нашей стране. Поверьте, передать это словами невозможно. Но унывать ни в коем случае нельзя, – начинает свой рассказ Улан. – Несмотря на недуг, я окончил обычную бишкекскую школу и экономический факультет Кыргызского национального университета имени Ж. Баласагына. В данный момент работаю в сфере интернет-коммерции.
Мне очень повезло с родителями – они научили меня многому, им я обязан всем. Мой отец Тилек Бердибаев – пример для меня во всем и идеал настоящего мужчины. К сожалению, он умер несколько лет назад, и с его уходом я потерял часть себя. Мой отец по профессии был ревизором, но когда распался Союз, как и многие, стал частным предпринимателем. Ему приходилось очень трудно, но отец был очень умным и дальновидным человеком и все невзгоды преодолевал с удивительной стойкостью.
Его потеря для меня – огромная утрата. Я бы умер 1000 раз, чтобы хотя бы на миг его увидеть. После его ухода для меня настал переломный момент в жизни. Часто посещали разные нехорошие мысли: «Зачем бороться? Зачем пытаться плыть против течения? Не проще ли смириться со своей участью?». Но если бы я сломался, то все старания моего отца были бы напрасны. Я не мог такого допустить. Его уроки всегда со мной. Именно тогда я понял, что жизнь – постоянная борьба. Ты или держишь удар, или ломаешься. Я не мог позволить себе сломаться.
Разумеется, моя жизнь не смогла бы состояться, если бы не моя мама – Венера Чоноева. Она невероятно сильная женщина, ведь вырастить и поставить на ноги такого ребенка как я – это адский труд. Она пожертвовала своей карьерой хирурга, чтобы поставить меня на ноги. «Добрые люди» советовали ей отдать меня в детдом, но мама вопреки всему и всем поставила меня на ноги. Мама для меня – пример того, какой должна быть женщина и мама. Еще у меня есть младшая сестра, которая недавно окончила институт. Она тоже поддерживает меня во всем.
Есть в моей семье еще один человек, который сильно на меня повлиял. Это мой дедушка Абдрашит Бердибаев. Он умер еще до моего рождения, но я уверен, что его дух поддерживает меня и сейчас. Еще в детстве он потерял зрение, но не опустил рук. Сейчас он известен как выдающийся кыргызский поэт, и его недуг не смог помешать его творчеству. Я тоже пишу стихи и думаю, что этот дар достался мне по наследству от дедушки.
Мои родные – первые слушатели и критики моего творчества. Поэзией стал увлекаться еще в школе. Тогда писал стихи, в которых выражал свои подростковые переживания. Долгое время не писал стихов, и вот буквально недавно вновь взялся за перо.
Мое творчество – это внутренний протест всему, что происходит в моей жизни и в нашей стране.
Вот мои последние стихи.
* * *
Как тисками я в жизни
зажат.
Не осталось луча надежды.
Я как будто иду на подхват,
Только в кровь разбиваю
колени.
Не прошу я у Бога себе,
Для себя ничего не надо.
Я привык улыбаться во сне,
Наяву на лице лишь слякоть.
А прошу я лишь об одном,
Чтоб невинные не страдали,
Чтоб болезни холодный
затвор
Не загнал их в чужбину
печали.
Так не понят своею
страной…
Что она меня так
невзлюбила?
Я уйду… но со мною уйдет
Её совесть, что она
забыла.
* * *
Кыргызстан, ты боль моя
и радость.
Ты горечь в сердце моем
и сладость.
И снежных гор твоих
касаясь,
Такую боль я ощущаю…
Такой рассвет есть
только у тебя.
Как материнский поцелуй
меня согреет.
И верю я, настанет
та пора,
Когда все дети твои
в тебя поверят.
И беркутом степным ты
воспаришь над
темнотой.
Ты полетишь к культуре
и достатку.
И, наконец, пойдешь
ты той тропой,
Что приведет тебя
к великому Манасу.
* * *
Когда мне говорят:
«Ты – Божий раб!»,
Я, право, с этим
не согласен.
Ведь рабство –
это смертный грех,
Оставленный в веках,
Что мир в безведение
тянет.
Свободен разум мой и чист
Для просвещения и знаний.
Господь в душе надежду
сохранит,
Ведь я Его творенье
и соратник.
Как Новиков народ
свой просветил,
Давая золото им в книгах,
В душе построить храм
светил.
Ведь знания – есть смысл
нашей жизни.
Я, как он, желаю знаний
своему народу.
И верю я,
Что кто-нибудь из них
Издаст шедевр и
божественную оду.
Для человека, больного ДЦП или другим недугом, очень важно, чтобы рядом были люди, которые его поддерживают. И это должны быть не только родители, но и общество в целом, а также государство.
И на этом моменте я хотел бы остановиться подробнее.
Мне больно видеть, как другие люди относятся к инвалидам. Самое унизительное – размер пособий. 2500 сомов в месяц – это даже не милостыня. Нищие, которые просят подаяние, зарабатывают в месяц куда больше. Инвалиды на эти деньги даже прокормиться не могут. А ведь им, помимо питания, нужны и лекарства, многим требуется бережный уход и врачебная помощь. Мне сильно повезло, что мои родители, ограничив себя во многом, сумели дать мне все необходимое. А ведь у многих нет такой возможности. Так что увеличение пособий – это вопрос выживания.
Вот что я думаю по поводу того, какие пособия по инвалидности получают в нашей стране.
2500 – сумма просто
«прелесть»,
Что мне моей страной
дана раз в месяц.
И право, в моих мечтаниях
и в жизни,
Та сумма велика до
неприличия.
Да я же на нее с размахом
Могу купить лапшу
с приправой…
Могу картошки я ужраться.
Ведь главное – голодным
не остаться.
Возможно, эта проблема не была бы такой острой, если бы государство помогало инвалидам адаптироваться в жизни, найти работу. Во многих странах есть масштабные государственные проекты по адаптации и трудоустройству, там заботятся о тех, кто не может сам позаботиться о себе.
Хочу, чтобы наша страна больше заботилась о своих гражданах, которым намного труднее жить, чем остальным. Ведь по тому, как государство заботится о своих людях с ограниченными возможностями, характеризует то, как государство заботится о своих гражданах в целом и какой у него потенциал.
Я хочу обратиться к политикам. Искренне желаю вам всем никогда не знать, как тяжело жить с диагнозом ДЦП. Пусть вы и ваши дети будут здоровы. Как бы я ни возмущался политикой государства, я все равно желаю всем избежать этой участи и с пониманием отнестись к инвалидам.
Еще я хотел бы уделить внимание вопросу отношения людей к инвалидам. Мне не раз доводилось испытывать на себе человеческие жестокость, равнодушие и непонимание. В районе, где я вырос, меня часто били, потому что я отличался от сверстников. Тогда я решил научиться защищать себя сам. Но в какую бы спортивную секцию я ни пришел, мне везде отказывали. Каждый раз это было для меня ударом. Когда я наконец-то смог найти секцию, где меня решились тренировать, то и там мне пришлось нелегко. Прошло много лет, прежде чем меня смогли принять, и все эти годы были бесконечной борьбой. У меня синий пояс по бразильскому джиу-джитсу, который является сравнительно молодым видом вольной борьбы в нашей стране, но стремительно развивающимся в мире. Он мне нравится тем, что элементы приемов в джиу-джитсу присутствуют и в MMA (смешанных боевых искусствах).
Одно время я пытался сам тренировать детей с ДЦП. Но они настолько не уверены в себе, настолько обижены другими людьми, что вытащить их из раковины обиды и неуверенности мне оказалось не под силу. Но я надеюсь, что когда-нибудь у меня получится собрать их и помочь найти в этой жизни что-то светлое.
Люди, видя мой недуг, часто отворачивались от меня. Я не говорю, что я идеальный человек без недостатков. Я такой же как и все – со своими минусами и плюсами. Но отворачивались от меня именно из-за моей болезни, даже не попытавшись со мной пообщаться. К счастью, у меня все же есть близкие друзья, хотя их и не очень много.
* * *
Театр жизни –
скучный мрак
Или яркая та вспышка.
Беден ты или богат,
Твой конец всегда известен.
Маски зла или добра
Каждый день мы надеваем…
Близко ходит и она
В своем черном одеянье.
А душа наша – весы
Из небесного металла…
Сколько дел ты сотворил?
Больше злых иль
добрых мало?
Наша совесть нам судья,
Тех весов она хозяйка.
Подкупить ее нельзя,
Для нее дороже правда.
Сколько у тебя ролей,
Столько умственных
занятий.
Сколько бед ты просто
скрыл,
Под подменами понятий.
Смысл мы должны найти,
Хоть театр наш ужасен,
Чтобы душу сохранить
Из небесного металла.
Напоследок я хотел бы обратиться ко всем людям – людям, которые живут с каким-либо недугом. В жизни им приходится очень тяжело. Многие не выдерживают испытаний и губят себя, спиваясь или употребляя наркотики.
Я, конечно, этого не одобряю, но могу их понять. Но я не могу понять тех людей, которые губят свою жизнь, пристрастившись к бутылке или игле.
При этом они абсолютно здоровые, окружены любящими людьми, друзьями. Они обладают огромным количеством возможностей.
Если вам опротивела ваша жизнь, то начните общаться с теми, кому приходится гораздо тяжелее, и вы поймете, что любые ваши проблемы легко решаемы.
Еще я надеюсь, что люди, прочитавшие эту статью, смогут по-новому увидеть мир вокруг себя и заметить тех, кого обычно предпочитают игнорировать.
Умирающий сфинкс
Задумчивость моя в тиши
От этой суеты постылой.
Хоть вещи все мои в пыли,
От странствий грустных
и унылых.
Ах, эти вещи – ерунда…
Земное наше одеянье.
В пыли-то вся моя душа,
Что требует к тебе
признанья.
И в этих думках я прожил,
Существованье волоча.
То черным вороном кружил,
То был наивен как дитя.
Безвольно финт судьбы
я исполнял,
И в предначертанное верил.
Повесой был, горел
в страстях…
Земным восторгам
время мерил.
Но вот я рос.
Менялись времена,
И бытовые ценности
менялись.
Бездумных уж свалили
под откос
События как карнавал..
И те немногие, что
в памяти остались,
Из часа в день, из года в год,
То вниз, то вверх,
То шаткий пол,
то низкий потолок.
Ну, в общем так же,
как у всех,
Без смысла и стремленья.
От шутовства до
быдловатых тех утех,
До полного забвенья.
Все так же, как у всех.
И глупо полагал,
что жизнь моя особа.
С обыкновением смотрел
на толпы узколобых.
Ведь я их элемент,
Я так же был в цепях,
Я также был в среде
подобных.
Но мысль нам дана
Как главный дар от Бога.
Как символ действия она,
Достала из песков
звезду Востока.
И жажда к знаниям во мне
Проснулась той звездой
далекой.
Я лишь в начале и не смел,
Но занят я трудами
и заботой.
Я знаю, человек рожден не
в рабстве у судьбы,
А для того, чтобы он сам
хоть что-то изменил.
И эту истину Вселенной
мне старый сфинкс открыл.
И сотни тысяч лет он
умирал, болезнями
томимый,
Но всё же строго и надежно
ворота сторожил.
И не прийти нам никогда
к божественным
тем знаниям,
Ведь человека срок –
лишь серая зола
В масштабах мирозданья.
Должны ли мы стремиться
к идеалу?
Конечно же, должны.
В надежде отгадать
загадку,
Чтоб сфинкса умертвить.
Хоть это и не сделает
никто из смертных.
История Улана – пример того, что, несмотря на все жизненные трудности, необходимо быть сильным и жить так, чтобы другие брали пример.
Он не выбирал себе такую судьбу, он родился таким и старается не жаловаться. Он изо всех сил пытается доказать всем, что диагноз ДЦП – это не приговор.
Юлия ХИЖНЯКОВА.
Фото из личного архива Улана БЕРДИБАЕВА.
