Уже в пятый раз в Бишкеке прошла социальная акция «Пробегом по равнодушию». Около 80 детей с ограниченными возможностями вместе со своими родителями (с учетом водителей, выразивших желание покатать в этот день ребятишек, и организаторов акции, набралось более 200 человек) проехались по центральным улицам города, посетили аттракционы парка имени Панфилова, им подарили небольшие подарки. Как сказала мама одной девочки, страдающей ДЦП, для ее дочери этот поход станет единственным выходом в люди за долгую зиму… С таким мнением были согласны многие другие родители особенных детей.
Только, к сожалению, во время акции удалось действительно только «пробежаться» по проблемам, которые испытывают такие дети и их родители. И это не вина организаторов, а невнимательность тех, кто находится по другую сторону от нас – чиновников. Поэтому, как призналась еще одна родительница, с каждым годом они все больше теряют надежду и веру на улучшение ситуации…
– Цель нашей акции – привлечь внимание общественности и, главное, правительства к детям с инвалидностью и их родителям. Они остаются один на один со своими проблемами. Семьдесят процентов родителей, которые ухаживают за своими детьми, имеют высшее образование, но сидят дома. Потому что за такими детьми нужен практически ежеминутный уход и присмотр. Лежачие вообще не смогли приехать к нам на акцию, потому что у них нет такой возможности. Ассоциация родителей детей-инвалидов (АРДИ) неоднократно обращалась к правительству и в Жогорку Кенеш с тем, чтобы законодательно признали и оплачивали труд родителей, а точнее, матерей по уходу за такими детьми. Потому что чаще с детьми сидят именно мамы. В прошлом году мы совместно с госорганами подготовили черновой вариант такого законопроекта, разработали положение об оплате труда родителей детей-инвалидов. Но правительство вновь поменялось, а Министерство финансов ссылается на отсутствие средств в бюджете. Наше предложение опять не рассмотрели. Мы же хотим, чтобы правительство и Жогорку Кенеш рассмотрели вопрос в этом году и поддержали наконец наших матерей, как это уже сделали в Казахстане и России, – рассказала координатор дневного центра АРДИ Тамара Балкибекова.
Мы выслушали нескольких родителей детей с ограниченными возможностями, и каждый их ответ – отдельная щемящая сердце история жизни, история судеб двух одиноких людей – мамы и ребенка, история борьбы за жизнь и попытки объединиться с другими людьми. Мы приводим их рассказы в сокращенном виде, не меняя смысла и содержания.
«С каждым годом – только хуже…»
Одна родительница, не пожелавшая представиться, узнав, что мы журналисты, просто накинулась на нас – мол, из-за СМИ у таких семей возникает даже больше проблем:
– Улучшений не вижу. С каждым годом становится только хуже. Два года обещают увеличить пособия – пособия как были небольшие, такими и остались. Хоть и говорят об инклюзивном образовании, в школах никаких условий для обучения таких детей не создают. Лечение – на том же уровне. До нас никому нет дела. Даже если мы, родители, сами пытаемся что-то сделать, нам этого не дают. Я отдала свою дочь учиться в обычную общеобразовательную школу. Думала, учительница мне помогать будет, а она на всё отвечает: «Не могу, не знаю». Другие родители на меня осуждающе смотрят, мол, зачем свою девочку в обычную школу отдала? В больницах – полный ноль. Должны проводить медосмотр два раза в год, но этого нет. Только витамины выдают раз в год на 300 сомов. На работу с таким ребенком тоже не устроишься, везде требуется работник на полный рабочий день – с 8 до 18:00, на полдня не берут. Отвечают: «Не можем взять вас. Вы будете часто отпрашиваться. Какой же из вас работник?» Всё своими силами. Уже несколько лет бьюсь и ничего не получается. Даже еще хуже стало. Я давала в прошлом году интервью вашим коллегам. Нам подарили инвалидную коляску. Так теперь другие родители детей-инвалидов на меня косятся – мол, тебе-то дали коляску, выбила своему ребенку, а мы вот так обходимся…
«Родителям самим требуется помощь»
Другой участник акции, врач-хирург, папа 7-летнего мальчика с диагнозом ДЦП, Азиз Наманов считает, что родителям нужна помощь не меньше, чем их детям:
– Хотелось бы, чтобы акция помогла изменить отношение к детям и вообще людям-инвалидам. Пока что это отношение – равнодушие. Таким детям нужно больше общаться со здоровыми детьми, чтобы здоровые дети не пугались при их виде, а наши дети адаптировались к жизни. Ведь родители – не вечные. Взрослые знают это, боятся, что когда-нибудь их ребенок останется совсем один со своими проблемами. На мой взгляд, главная задача родителей – научить своих детей всему, чему можно. Это постоянное состояние стресса приводит к тому, что родителям детей-инвалидов самим требуется помощь – они тоже обособлены от остального мира, у них меняется сознание, потому что им чаще всего в одиночку приходится справляться со своими проблемами. Они тоже нуждаются в поддержке. Такой работы ни в отношении детей, ни в отношении родителей не проводится. Я даже сам не знаю, где можно детям получить психо-физическую помощь. Об этом умалчивают.
«Скоро мы перестанем выходить из дома…»
– Ожидаем обещанной прибавки к пенсии, она составляет 3 тысячи сомов. Я не работаю. Мне тяжело одной. Я – мать-одиночка. А дочери необходимы лекарства. В этом году даже не поехали отдыхать в Ак-Суу, хотя каждый год ездим, потому что нет денег. Дочь растет, растут и расходы на нее, – рассказывает Салтанат Жакыпова, мама 10-летней Элины, которая сидит рядом, улыбается, машет нам рукой и с готовностью отвечает на все вопросы. – Элина проходит обучение на дому. Ей все сложнее выходить из дома, она даже сидит с трудом. Коляска, которая у нас есть, уже ей мала, а другой нет. Ей нужна коляска уже большего размера, как для взрослых. Получается, Элина всю зиму просидит дома. Сегодняшняя акция – ее единственный выход на улицу до весны. Друзей у нее нет. Она и общаться собственно не умеет. Да и дети, когда она все-таки появляется на улице, насмехаются над ней. Более того, родители других детей, взрослые люди, смеются… Она ограничена в общении. Не могу надолго оставить ее одну. Слава богу, что она у меня говорит и сама держит ложку-ручку…
* * *
Так что такой автопробег по городу, а потом еще и возможность покататься на аттракционах в парке – действительно большие радость и приключение для двух самых близких, привязанных навеки людей – мамы и ребенка. Столько радости в их глазах и надежды. Это понимают и водители, согласившиеся по доброй воле прокатить с ветерком необычных пассажиров. Как рассказал Бакыт Ахунов, водитель одной из городских служб такси, в их компании, увидев объявление об акции, откликнулись сразу 5 водителей. У друга Бакыта – тоже другой ребенок, он сильно болеет. Так что таксист прекрасно знает, как живут такие семьи, поэтому с удовольствием принял участие в мероприятии.
– Думаю, что что-то должно измениться в душах людей после этой акции. Надеюсь на это, – верит он.
Верят в то, что, если делать что-то убежденно и постоянно, ситуация должна измениться в лучшую сторону и байкеры, приехавшие в составе 10 человек на мотоциклах и скутерах. Как оказалось, парни – из разных городских сообществ, но друг с другом не конкурируют, а, наоборот, дружат, тем более когда перед ними стоит желание помочь детям.
– В этой акции мы приняли участие первый раз. А вот на День защиты детей катаем детишек на мотоциклах ежегодно, да и в других праздниках для детей обычно участвуем. Мы должны сломать стереотипы о нас. Байкеры такие же люди, как и все. Мы также болеем за то, чтобы в нашей стране все было хорошо, – рассказывает Олег Яблочкин, дорожный капитан мотосообщества «Т.О.Р.», или Леший (название сообщества – аббревиатура, расшифровывается как «Только оправданный риск» — прим. авт.). – Вот и сегодня аккуратно посадим детей впереди и покатаем. Дети есть дети. Они прямо пищат от радости. Летом я каждый день возвращаюсь домой не раньше 10 вечера, потому что катаю детей по району. Да и другие парни, знаю, делают то же самое…
ВРЕЗКА
По данным Минсоцразвития, в Кыргызстане около 150 тысяч людей с ограниченными возможностями, из них детей – более 25 тысяч. Семьи с детьми с особыми нуждами являются одними из самых уязвимых и незащищенных групп населения в нашей стране. Более 80% матерей детей с ограниченными возможностями не имеют постоянной работы, а в более чем половине семей еще и являются матерями-одиночками, поскольку мужчины часто уходят из таких семей, бросая жену и ребенка.
Маргарита ЛАЗУТКИНА.
